Rett centrum geopend

Rett_centrum
Het Rett expertise-centrum voor hersenstamonderzoek werd op 24 september 2011 officieel geopend in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hiermee gaat een lang gekoesterde wens voor ouders van kinderen met het Rett-syndroom in vervulling. Voorheen moesten ouders met hun dochter naar Zweden voor onderzoek.

De expertise en de apparatuur voor diagnostisch hersenstamonderzoek bij meisjes en vrouwen met het Rett-syndroom is nu ook in Maastricht aanwezig zijn.

De eerste patiënten zullen in november worden onderzocht.

Lees meer ...

In het kort

Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.

Wist u dat ...

1 op de 10.000 geboren meisjes het syndroom van RETT heeft.
het syndroom van Rett vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
Stichting Terre bijna geen kosten heeft. 100% van de donaties gaat rechtstreeks naar onderzoek.

Zonder uw hulp RETT ik het niet!

Stichting Terre ondersteunt projecten die ontwikkeling van onderzoek en therapieën stimuleren zodat kinderen met het Syndroom van Rett alles uit het leven kunnen halen wat erin zit!

Dim lights

Stichting Terre ondersteunt deze projecten financieel en organiseert overleg tussen (internationale) specialisten van verschillende medische instellingen zodat de beschikbare kennis wordt gedeeld. Stichting Terre is voor deze projecten ook intermediair tussen patiënten, ouders en verzorgers enerzijds en medische partners anderzijds.