Wist U dat...

  • 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
  • het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
  • het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
  • er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
  • Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
  • Stichting Terre bijna geen kosten heeft. 100% van de donaties gaat rechtstreeks naar onderzoek.
In het kort...


Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.

Proud to be Dutch SBG 2018

Vrijdag 2 november 2018 zal de 5e editie van het Spijkerbroekengala plaatsvinden, het enige gala waar je in je jeans naar toe kunt komen!

Het is dit keer een extra speciale editie omdat het Spijkerbroeken Gala 5 jaar bestaat. Een goede reden om extra uit te pakken.



 

ProudtobeDutch_RETTkopie
some_text

Boek Lieve Floortje

Yolanda van Boven schreef over maar vooral aan haar dochter Floortje (18). Een boek over verwachtingen, kwetsbaarheid en veerkracht. Over vriendschap, PGB en de wereld om hen heen, maar bovenal over liefde.

Het boek is te koop via  www.lievefloortje.nl 

Floortje_boek.PNG
some_text

NK RACING FOR RETT

In het weekend van 24-25 maart 2018 rijdt deze opa voor zijn kleindochter, Xanthe en Stichting Terre, de NK Off Road wedstrijd in IJmuiden. RACING FOR RETT, alle teamgenoten, wij wensen jullie veel succes!

meer info www.stgnta.nl 

IMG_2051.JPG
some_text

 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer