Een keer eerder schreef ik een brief aan jou, die ik aan je voorlas bij je afscheid. Deze zomer kwam er een einde aan jouw leven. Je bent 11 jaar geworden, je kon de strijd niet winnen van het Rett syndroom. De strijd die jouw lijfje zoveel onrust, pijn en ongemak bezorgde. Je kon niet meer gelukkig zijn, je lach verdween en kwam niet meer terug. Met die lach verdween ook de hoop en het geloof, maar gelukkig niet de liefde. De liefde die overal bovenuit steeg en jou gedragen heeft tot je laatste rustplaats.
Nu voel ik opnieuw de behoefte om mijn woorden aan jou te richten. Dat wordt veroorzaakt door de brief die ik aan mijn dochter Floortje schreef. Floortje heeft net als jij Rett syndroom. Ik heb haar een brief geschreven waarin mijn geluk over haar centraal stond. Maar die positieve woorden over haar ontwikkeling kloppen niet met mijn verdriet over jouw verlies. Al zoekende naar de woorden die mijn gevoelens konden verwoorden, loop ik steeds tegen de complexiteit aan die Rett syndroom met zich mee brengt.
Mijn geluk over de ontwikkelingen die Floortje op dit moment doormaakt, blijven overschaduwd door alle strijd die haar lijf moet leveren om te (over)leven. Hoe kan ik blij zijn terwijl zij iedere dag hijgend wakker wordt, ademstops haar blauw laten aanlopen, toevallen haar ieder moment kunnen overvallen, haar spieren zo gespannen zijn dat ik ze maar moeilijk kan ontspannen. Wanneer ze niets zelfstandig kan en volledig afhankelijk is van zorg. Mag ik dan blij en gelukkig zijn? Mag ik mijn eigen werkelijkheid en geluksbubbel creëren? Mag ik geloven dat haar lach betekent dat ze gelukkig is, dat ze blij is dat er een nieuwe dag begint? Mag ik geloven dat zij in staat is om de strijd die haar lichaam de hele dag met zichzelf voert, aan de kant kan schuiven? Alsof ze begrepen heeft dat ze die strijd altijd moet blijven voeren, omdat er geen medicijn of genezing is. Mag ik genieten van deze goede weken en mijn zorgen over haar bewust aan de kant zetten?
Synchroon aan het schrijven van deze brief aan Floortje spraken wij met je ouders. Samen met je zussen kwamen ze bij ons thuis. Ik vond het dapper, vooral van je zussen. Zij kennen ons een beetje en kwamen niet onder een confrontatie met Floortje, dus met Rett uit. Dappere en lieve zussen heb je! Het was een fijne middag. Maar soms voelde het ook ongemakkelijk. Toen je moeder vroeg hoe het met Floortje ging, gaf ik eerlijk antwoord. Die vraag had ik al aan zien komen en erover nagedacht; ik kan slecht liegen en eromheen draaien wil ik niet. Je ouders zijn blij voor Floortje, ze hebben een groot hart.
Je ouders zijn sterk, ijzersterk. Zij vertelden waarom ze ooit Stichting Terre hebben opgezet. Hoe bijzonder het is wat zij de afgelopen jaren bereikt hebben, het Rett Expertise Centrum in Maastricht is hun en jouw verdienste. En dat zij Stichting Terre niet loslaten. Rob en Nathalie gaan door om hun droom van een beter leven met Rett syndroom waar te kunnen maken. Voor jou, lieve Terre, is die droom niet uitgekomen, misschien krijgen Evi, Pleun, Anne of Floortje meer tijd.
Lieve Terre, jij leeft door in mijn hart en maakt mij bewust van de noodzaak om door mijn geluksbubbel naar buiten te kijken. En mij niet neer te leggen bij die lange lijst ellende en ongemak die het Rett syndroom met zich meebrengt. Daarom zal ik mijn bijdrage gaan leveren aan Stichting Terre en Rob en Nathalie binnen mijn mogelijkheden ondersteunen. Zodat jouw ster voor altijd zal blijven schijnen.
Xxx Yolanda
