- 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
- het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
- het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
- er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
- Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
- Stichting Terre bijna geen kosten heeft. 100% van de donaties gaat rechtstreeks naar onderzoek.
Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.
Lions Venray en Karin Bruers
Op woensdag 18 april 2012 organiseerde Lionsclub Venray Peelparel een Inspirerende Lezing for Women Only over "Netwerken, iedereen doet het!" door Karin Bruers voor Stichting Terre. Zij boden 600 (!) vrouwen uit de regio een gezellige, informatieve en geheel verzorgde avond en haalden EURO 14.500,- op.
Dam tot damloop 2012
Voor de 4e keer wordt er een sponsoractie gehouden voor Rett syndroom en Stichting Terre. De Dam tot Damloop is op zondag 23 september 2012. Schrijf je nu in als je via een sportieve prestatie wilt helpen inzamelen.
Rett expertise-centrum geopend
Het Rett expertise-centrum werd op 24 september 2011 officieel geopend in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hiermee gaat een lang gekoesterde wens voor ouders van kinderen met het Rett-syndroom in vervulling. Voorheen moesten ouders met hun dochter naar Zweden voor onderzoek...
Basisidee | reclame & meer