Wist U dat...

  • 1 op de 10.000 geboren meisjes het RETT SYNDROOM heeft.
  • het Rett syndroom vaker voorkomt dan de stofwisselingsziekte waarop elke pasgeboren baby, via de bekende hielprik, gecontroleerd wordt.
  • het Rett syndroom na het syndroom van down en het fragiele X syndroom de meest voorkomende aandoening is bij meisjes.
  • er maar een paar artsen in Nederland zijn die echt iets van het Rett syndroom weten.
  • Stichting Terre door de belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beoogde Instelling waardoor doneren vaak aftrekbaar is.
  • Stichting Terre bijna geen kosten heeft. 100% van de donaties gaat rechtstreeks naar onderzoek.
In het kort...


Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor o.a. het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord.

Bioinformatica en Rett

Bedrijven investeren weinig in het vinden van een nieuwe behandelingsroute voor zeldzame aandoeningen zoals Rett syndroom. Het vinden van een nieuwe veelbelovende route kost veel geld en vergt inzet van veel mensen en geavanceerde faciliteiten. Kan het misschien ook anders?

some_text

Lieve Terre

Op 3 sept 2016 is onze lieve dochter en zusje Terre overleden. We hebben 11 jaar van haar mogen genieten en kunnen leren, want wat heeft zij veel betekend voor ons en de mensen om haar heen. In nagedachtenis aan Terre gaan wij door met haar stichting om zo misschien nog wel verschil te kunnen maken voor haar lotgenoten.

some_text

Spijkerbroeken Gala voor Rett

Op vrijdagavond 4 nov 2016 werd voor de 3e keer het Spijkerbroeken Gala georganiseerd. Dit jaar was Stichting Terre weer een van de goede doelen waarvoor geld werd opgehaald. Het was extra bijzonder voor ons zo kort na het overlijden van Terre. 

some_text

 Ontwerp & bouwfooter_logo Basisidee | reclame & meer